Par Babeth Becker, maman de Lou Salomé.

– retrouvez sur ce site la totalité de l’histoire de Lou Salomé.

(Première hospitalisation de Lou Salomé dans le service depuis son séjour à l'Institut Curie. Arrivée la veille au soir pour aplasie fébrile. Nous sommes le 14 septembre 1998, soit 2 semaines après la découverte de son cancer.)

Au matin, Papa et Papy arrivent de bonne heure. Maman peut rentrer prendre sa douche ; Mamoune, déjà prévenue, sera vite là pour la toilette avec les aide-soignantes. Nous en sommes encore au stade où nous prévenons tout le monde quand nous partons à l’hôpital. La tendance va très vite s’inverser, bientôt, nous préviendrons plutôt de nos éventuels séjours à la maison !

Lou Salomé, propre et habillée, veut aller à la salle de jeu. Nous n’en revenons pas ! Cela signifie qu’elle s’habitue au monde de l’hôpital, et surtout qu’elle est complètement sortie de sa phase de dépression. Notre présence à ses côtés nuit et jour la rassure totalement.

Nous voilà dans les couloirs, Lou Salomé sait maintenant tenir "bidule", elle en prend même grand soin. Mais au bout de quelques mètres, nous apercevons "Tonton Le Fur" qui nous fait de grands signes : "Non, non, Lou Salomé, il ne faut pas aller dans les couloirs, c’est plein de microbes. Retourne dans ta chambre ! "...Ah non, pas ça ! Pour une fois qu’elle veut bien aller jouer, on lui interdit la salle de jeu ! C’est désespérant ...

C’est surtout profondément injuste. Lorsqu’elle pouvait profiter de tous les équipements à Curie, elle n’était pas en état de le faire, ni physiquement, ni psychologiquement. Maintenant qu’elle est à nouveau en état de jouer, (et le fait qu’elle le demande est une émouvante victoire pour nous, qui emplit de joie nos coeurs ratatinés de parents impuissants), maintenant qu’elle s’ouvre à la vie et aux plaisirs simples de son çge, car quand même, depuis quinze jours, elle ne sait plus ce que veut dire avoir 3 ans, à ce moment-là on lui dit : non, c’est interdit, tu n’as pas le droit d’aller jouer comme une petite fille normale.

Comme si tout n’était déjà pas "hors-norme", tu n’as plus le droit d’être une simple petite fille... Désormais, tu es une petite fille malade (doux euphémisme), te voilà hors du statut d’enfant.

C’est un véritable coup de poignard dans le coeur. Là encore, comment lui expliquer que nous sommes désormais hors de la vie normale, que nous allons vivre dans un monde parallèle où le quotidien ne peut plus être celui que nous connaissons, qu’elle n’est plus une enfant comme les autres.

Et pourquoi les enfants de passage dans le service ont-ils le droit de trimbaler leurs microbes dans les couloirs, pendant que les enfants atteints d’une pathologie grave, qui vont vivre de longs mois à l’hôpital, sont condamnés à la réclusion dans leur chambre ? La condamnation n’était-elle donc pas suffisante ?

Il faut croire que non, que dans cette horreur que nous vivons, il y a toujours de la surenchère. Quand on ne peut pas dormir, on peut jouer (Curie). Quand on peut dormir, on ne peut pas jouer (CHU). Mais quand donc les choses changeront-elles pour que ces enfants en plein cauchemar puissent vivre un tant soit peu un quotidien s’approchant du normal ?

Personne n’est en mesure de réaliser le tremblement de terre qu’elle vient de vivre. Son monde a totalement basculé du bonheur le plus simple à l’enfer quotidien, avec pour toute perspective de longs mois de souffrances, et un grand point d’interrogation au bout.

Comment un enfant de 3 ans peut-il comprendre un tel changement dans sa vie, alors qu’il n’a rien fait pour mériter un tel chçtiment ? Et pourquoi l’amour de ses parents n’est-il plus magique ? C’est une vraie trahison, que font-ils donc, ces parents tout-puissants, pourquoi ne la sortent-ils pas de là ? D’autant que personne ne vient lui expliquer ce qui lui arrive.

Voilà une vraie question : pourquoi n’y a-t-il pas d’emblée un suivi pédopsychiatrique, qui prenne en charge l’énorme souffrance de ces enfants, qui efface un peu leur détresse psychologique en leur expliquant que ça n’est pas de leur faute, et qu’il n’y a pas non plus trahison. C’est aux parents de se dépatouiller avec tout ça, et l’amour n’est pas toujours suffisant.

QUI SAIT LEUR SOUFFRANCE ? Personne. Et nous sommes bien conscients, en ce qui concerne Lou Salomé, qu’il est bien facile de se laisser bluffer par son extraordinaire vitalité, son intelligence précoce et son immense charisme. Beaucoup s’y laisseront prendre. Seule une écoute de tous les instants mettra parfois en lumière certains troubles.

En attendant, nous sommes encore plus inquiets de cet avenir qui se profile. Comment lui ferons-nous accepter de rester scotchée dans sa chambre pendant des jours et des jours ? Nous nous sentons écrasés par la tçche, la mission semble impossible. Nous ne nous voyons pas tenir la distance dans ces conditions et commençons à singulièrement regretter Curie.

Bien sùr, nous ne devons pas montrer notre désarroi à Lou Salomé. Une bonne vidéo par là-dessus, Papy qui va lire des histoires, et il n’y paraîtra plus. Et puis la bonne nouvelle arrive : plus de fièvre, les blancs sont à 600, il n’y a pas de raison de démarrer les antibiotiques, donc : retour à la maison ! Génial...

Il est 18 heures, nous attendons qu’une infirmière vienne débrancher Lou Salomé. Ces attentes nous paraissent toujours interminables. On voudrait pouvoir quitter les lieux instantanément, dès l’annonce de la sortie. Evidemment, techniquement, c’est un peu plus compliqué que ça, il faut encore de la patience. Mais mon Dieu, que ça paraît long !

Enfin, nous voilà dehors. Que c’est bon, la liberté ! Et puis, nous avons le temps de passer une longue soirée avec Papy. Chic !